Между койкой и кассой: как выживают пациенты с хронической недостаточностью почек

Пациенты с хронической почечной недостаточностью не всегда знают, повезло им или нет в том, что они еще живы. Это происходит из-за того, что государство сегодня не обеспечивает их жизненно необходимым лечением, а средства, собранные по родным и близким, далеко не всегда позволяют покрыть все медицинские расходы. К слову, если вы старше 30 лет, у вас нет детей и ваше заболевание протекает в тяжелой форме - шансов на помощь у вас практически нет.

Знакомство с реальностью

В 2009 году Б. поставили диагноз хроническая почечная недостаточность 3-й стадии. «На тот момент был назначен лечащий нефролог  - Маркова Ирина Владимировна (10 городская клиническая больница). Ирина Владимировна провела беседу со мной, в которой сказала, что жить мне с моими почками 2 недели. Когда тебе 25 и тебе говорят - ты скоро умрешь, то в это не веришь. На этом и закончилось все», - рассказала она Репортеру. С 2009 почки никак не беспокоили. Периодически поднималась температура, доходило до больниц, но ни один врач не заподозрил проблему в почках, диагнозы были примерно такими: заболевание неясного генеза. В феврале 2015 года наступило резкое ухудшение.

«Сильно подскочило давление - 200 на 100. Врачи «скорой» сбить не смогли, сказали обследовать почки. Сдала анализы, оказался высокий креатинин, больше 700, при норме до ста. Это говорит о том, что почки не справляются - не выводят токсины из организма», - вспоминает Б. Теперь, еще в совсем недавнем прошлом молодая и активная женщина, занимающаяся спортом и творчеством, оказалась инвалидом и диализозависимым человеком.  

«Мне жизненно необходим гемодиализ, он очищает мою кровь, выполняя функцию неработающих почек. К сожалению, государство не может мне обеспечить бесплатный гемодиализ, врачи говорят, нет мест. Выбор у меня небольшой - либо умирать от интоксикации, либо проходить процедуру платно», - рассказала Б. На данный момент она проходит диализ в одесском санатории «Сартус». «Пришлось остановиться на санатории, потому что военный госпиталь, центр гемодиализа и областная больница мне отказали в проведении процедуры, ссылаясь на то, что мест нет. Есть еще «Интосана», но там процедура несколько дороже - 2 500 грн. В «Сартусе» каждая процедура стоит 2 100 грн. Мне необходимо 2-3 процедуры в неделю. В месяц только на это требуется 17-25 тыс. грн», - поделилась Б.

Цифры

По данным медицинского портала «Здоровье Украины», на 1 апреля 2015 года в Украине зарегистрировано почти 500 тыс. пациентов с хроническими болезнями почек, но даже этот показатель, как отмечают специалисты, еще далек от реальности, поскольку фактическое количество таких больных в Украине - около 3,5-4 млн. Только 10–15% от общего числа таких пациентов получают жизненно необходимую терапию. Если в европейских странах диализное лечение доступно 1 тыс. пациентов на 1 млн жителей, то в Украине этот показатель - 139 пациентов на 1 млн населения. 

«Диализ проходит по-разному. Часто болит голова, давление нестабильно, очень сильные судороги мучают. Этого не передать словами - 4 часа я прикована к аппарату, который чистит мне кровь, но это дает мне шанс», - рассказала Б.

По данным одесского областного департамента здравоохранения, в государственных медучреждениях гемодиализ предоставляется пациентам с острой формой почечной недостаточности без ограничений в том случае, когда они находятся в реанимационном отделении с подтвержденным диагнозом «острая почечная недостаточность». На постоянной основе гемодиализ предоставляется всем нуждающимся пациентам в границах финансирования данного медицинского направления. В этих обтекаемых казенных формулировках и содержится основная суть проблемы: границы этого самого финансирования - крайне недостаточные.

По официальным данным, в больницах областного подчинения в 2012 году 145 пациентов получили в общей сложности 20 551 процедуру гемодиализа за государственный счет, на эти цели было выделено почти 28 млн грн. В 2013 году - 151 пациент прошел 21 043 процедуры гемодиализа за бюджетные средства в размере около 29,2 млн грн.  В 2014 году - 155 человек прошли 23 491 процедуру, государство выделило на это 43 млн грн. В январе-апреле 2015 года - 153 пациента смогли пройти 6 258 процедур диализа, размер финансирования - 38,176 млн грн. Тенденция казалось бы положительная, год от года объемы средств увеличиваются, однако реальность такова, что даже этого катастрофически недостаточно.

На сегодняшний день в очереди на гемодиализ в Одесской областной клинической больнице зарегистрировано 17 человек (в 2012 таких пациентов было 33, в 2013 - 32, в 2014 - 47). Куда за один год делись из очереди 30 человек в департаменте не пояснили, хотя в официальном запросе Репортера был конкретный вопрос о причинах выбывания пациентов из такого списка. Нам дали только такие данные: по разным причинам были сняты с очереди в 2012 год - 11 человек, 2013 - 9, 2014 - 19, с января по май 2015 - 1. По данным на 1 мая, в очереди на гемодиализ в 2015 году находится 16 пациентов. Трое из них в возрасте до 18 лет, 21 пациент в возрасте 18-45 (23,6%), 65 - старше 45 лет (73,1%). Проходят гемодиализ 78 пациентов в возрасте 18-45 лет, 75 - старше 45.

По официальным данным, есть ситуации, когда пациент направляется на гемодиализ вне очереди: если он поступил в реанимацию и умрет без гемодиализа; если ему была сделана пересадка почки и трансплантат перестал работать; если родственник больного согласился отдать свою почку для пересадки и пациент начинает подготовку к операции; если не может более пребывать на другом виде диализа; во всех случаях, когда у пациента острая почечная недостаточность. Однако и здесь все решают объемы финансирования: если все хозрасчетные места (на каждое из которых причитается определенный объем медпрепаратов) заняты, то будь ты даже при смерти,никто ничем не поможет. Перед пациентами стоит выбор - искать деньги или медленно умирать от интоксикации организма.

На сегодняшний день в Украине существует государственная программа «Централизованные мероприятия развития системы предоставления медицинской помощи больных нефрологического профиля». По данным облздрава, областная больница «получает незначительное количество» гемодиализных комплектов в рамках этой программы (менее 2-3% использованных за год). Чиновники также отметили, что областная программа в минувшие годы исчерпала себя (открыты гемодиализные отделения в Одессе, Измаиле, Котовске, Арцизе), а в связи «со сложной ситуацией с финансированием, исполнить новую программу гемодиализа (открытие отделений в Ильичевске, Белгород-Днестровске, Южном, Любашевке) не представляется возможным».

На вопрос, предоставляют ли госучреждения услуги по диализу на платной основе, в облздраве ответили, что очень редко и краткосрочно. В случаях, когда иностранец приехал на пересадку и ему необходим временный диализ, или когда он попал в ДТП и у него случилась острая почечная недостаточность. Стоимость такой услуги постоянно меняется в связи с рыночной ситуацией, добавили в департаменте.

«Врачи в «Сартусе» рассказывают, что одна пациентка продала дом умершего отца, другой - квартиру. Теперь эти деньги уходят на диализ, потому что в очереди на бесплатный, она далеко не в первой сотне», - рассказала Б. По ее словам, страшно, что у столкнувшихся с диагнозом людей почти нет информации о том, что им делать, как жить дальше. «Хорошо, что есть интернет, бОльшую часть информации я получила именно оттуда, ни один врач не рассказывал мне, как жить с этим заболеванием. Все рекомендации сводились к одному - делайте пересадку. Я долго переживала и принимала, что я больна и кроме интернета мне не к кому было обратиться. Если нет средств, то вариант один - умирать от интоксикации, - отметила Б. - Если следить за питанием, принимать препараты (например, Европа и Америка бесплатно предоставляют своим хпн-щикам вспомогательные препараты, которые облегчают жизнь и поддерживают здоровье: антифосфор, антикалий, препараты железа для гемоглобина), то лет 15-20 можно жить. Но в нашем государстве это сложнее, вспомогательные препараты очень дорогие, многие не дожидаются очереди на гемодиализ, умирают, куда уж препараты покупать».

«С диализа два выхода - пересадка или смерть. Вот такие шансы…»

«В Украине действует презумпция несогласия. Это значит, что без согласия скончавшегося гражданина или его родственников его органы не могут быть взяты для пересадки», - рассказал Репортеру главный трансплантолог Одесской области  Виктор Сагатович. По его словам, это - огромный минус: «Мне трудно описать, насколько это тормозит медицину в нашей стране. В Беларуси, Испании, на Кубе действует презумпция согласия. Это значит, что любой умерший может стать донором, если он при жизни не писал письменный отказ от донорства. И посмотрите, насколько там развита медицина, сколько тысяч жизней спасают в этих странах. У нас, в Одессе, например, в 2014 году сделали 7 пересадок почки. А надо в разы больше», - добавил В. Сагатович.

На вопрос, каковы твои шансы «соскочить» с диализа Б. отвечает: «С диализа два выхода - пересадка или смерть. Вот такие шансы…». Она встала в очередь на трансплантацию в Запорожскую больницу, но операций делается мало и дождаться своего неродственного донора почти невозможно… «Важно понимать, диализ - это не лечение, это возможность дожить до трансплантации. Дождаться трупной почки (родственной нет), это возможность оставаться человеком, а не овощем, возможность быть, пусть и с некоторыми оговорками», - отметила она.

• трансплантация
• почечная недостаточность